【口述史專欄】仁心妙手四十載 排憂解難萬里路
1978年,余步云教授在中山大學附屬第三醫院創立風濕免疫科,這是國內最早建立的??漆t教研中心之一。歷經四十年的穩扎穩打,風濕免疫科實現了醫療、教學和科研的全面發展,在國內外風濕領域具有較高的知名度,是華南地區排名第一的免疫疾病醫療中心,在風濕免疫病的發病機制、免疫診斷及治療方面取得了一系列成果,形成了以強直性脊柱炎、類風濕關節炎、系統性紅斑狼瘡及風濕熱為主的臨床方向,是2013年至今廣東省風濕界唯一被評為的“國家級臨床重點專科”“廣東省臨床重點??啤薄皬V東省風濕免疫病基因檢測技術應用示范中心”的科室。2017年,被省衛計委授予??莆ㄒ坏?/span>“廣東省縣級醫院學科頭人風濕專業培訓基地”和“廣東省遠程醫療中心標準制定牽頭單位”。
撫今追昔,風濕免疫科在醫、教、研領域的全面豐收,無一不浸透創業者和后繼者的辛勤勞動。專科成員緊密協作,努力踐行科訓“團結創新揚傳統,醫教并舉攀高峰”,以敬畏之心和盡責的服務,發揚救死扶傷、求真務實的精神,爭創一流。2018年,正值風濕免疫科創建四十周年。展望未來,風濕免疫科將繼續強化醫療質量管理,跟蹤國內外風濕病診治新進展,繼續發揚科研方面的優勢,提供更溫馨、優質、高效的健康醫療服務。
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起步早步伐穩,打造培養風濕性疾病診療的“黃埔軍?!?/span>
風濕性疾病的研究在中國起步比較晚,上世紀五六十年代仍是一片空白。1978年,余步云教授遠見卓識,提出要在三院創建風濕免疫科。人手不足、設備簡陋,場地也很有限,在這樣艱苦的條件下,風濕免疫科邁出了它向國內一流專業科室發展的步伐。
“當時風濕熱、風濕性心臟病的患者在住院病人的數量中占據了相當大的比重,尤其是在心血管的病人中,風濕病占了百分之四十左右。我們科室建立得比較早,所以病人數量一直都是比較多的?!庇嗖皆平淌诨貞浀??!?/span>1985年全國第一屆風濕學病會議召開后,國內對于風濕性疾病的范圍才更加廣泛?!蹦壳埃珖秶鷥龋瑥V東走在了研究風濕性疾病的前沿,而三院的風濕免疫科在其中發揮了極大的作用。九十年代初,三院的風濕免疫科便開展了??七M修醫生、進修護士、進修實驗室技術人員的培訓工作,同時每年都舉辦國家級風濕病學習班,為廣東省和全國各地培養了大批風濕病學骨干。廣東省內多家三甲醫院,如現任廣州醫學院附屬第二醫院、廣東省人民醫院、中山大學孫逸仙紀念醫院和廣東省第二人民醫院的學科帶頭人均曾在??茖W習或工作培訓多年。中華醫學會風濕病學分會廣東分會的歷屆主委大多都從三院的風濕免疫科走出來,“我們也被戲稱是培養風濕性疾病骨干的‘黃埔軍?!??!?/span>
1986年,中華醫學會風濕病學分會成立,在全國積極開展風濕病知識普及工作。為了推動廣東省風濕免疫??频陌l展,余步云教授多次邀請省內各大醫院從事其他專業的醫生關注風濕免疫科,包括血液科、心血管科、腎病科、皮膚科、呼吸科等的醫生?!拔以浉嗖皆平淌谌ナ雀鞔筢t院拜訪,說服醫院的領導,選派相關學科的人員一起來參與風濕病學會的籌備工作。”古潔若教授感慨曾經的無數次奔波、來往都恍若昨日之事。“三院當時地處廣州的‘西伯利亞’,我們沒有汽車,也沒有自行車,就靠一輛22路公交車?!?/span>
一趟又一趟地乘坐公交車,一次又一次叩開各醫院的大門,一遍又一遍地向醫生解釋、說明情況,最終才順利在1992年成立了中華醫學會風濕病學會廣東學組。道路并未走向平坦,“籌備成立中華醫學會風濕病學會的廣東分會時,不少人,包括中華醫學會的領導,都對我提出質疑:中國究竟是否真的需要這個???,我們是不是在盲目追隨外國?”余步云教授并沒有畏懼不前,而是努力向大家闡釋??瓢l展的方向和未來,“我八十年代中期曾到美國學習,見識到了外國風濕科的普及情況以及病人對這個專科的需求?!?/span>
湯美安教授慨嘆當年創建專科的高瞻遠矚,“本來我是腎病科的,是余步云教授的精神感染了我,我才開始從事風濕免疫科的研究。放眼將來,風濕免疫科的的確確是符合國家醫療健康事業發展要求的。”歷經多年的發展,中山三院風濕免疫科的輻射能力逐漸從全省覆蓋到全國;年輕醫生在??浦谐砷L,并進一步帶動風濕免疫科在新時期的發展。
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高瞻遠矚,堅持醫、教、研并重
1982年,經過四年多的艱苦創業,三院的風濕免疫科取得了初步成果,擁有了獨立的病房,與此同時,實驗室的創建工作也啟動了。建立??茖嶒炇业倪^程是艱難的。古潔若教授回憶起1982年剛到三院時,科里的醫生只有余步云教授和湯美安教授。人手不足,職能部門的配套服務不能馬上到位,湯美安教授、古潔若教授便自己拿起工具,攪拌水泥,裝修實驗室,并購置實驗室的桌椅和所必需的實驗材料。“為了發展科室,余教授、湯教授可以說是一身兼多職,既做醫生,又做教授,還兼職實驗員,甚至連試管都要自己洗。她們除了完成科室日常的門診工作,還承擔起教學、科研工作;在實驗室親力親為,下班后都擠出時間來做臨檢的標本。”優良的傳統在專科得到很好的延續,專科的醫學生從入學或是參與臨床的第一天,便開始了醫、教、研同步規范培訓的過程,參與臨床檢查、教學工作和實驗室的科研項目。古潔若教授坦言,“這樣的模式既符合大學的人才培養要求,也符合讓醫生全面發展的培養步調。培養的基礎扎實,我們的醫生也一屆比一屆更能干,這同時也為打造全科醫學的學術梯隊積蓄了力量。”
風濕免疫科在早期便狠抓基礎醫療規章制度建設,目前在臨床技能培訓制度的建立、專科醫師的各級培訓制度、課程設置和考核要求方面,都起到了標桿和模范作用。??品e極參與全國繼續教育項目的審核以及各類醫學教材的編審工作,承擔起培訓進修生的任務。2007年,被評為第一批“衛生部風濕免疫??漆t師培訓基地”。近八年來,每年一度的全國醫師資格考核,風濕免疫科均作為全國的組長單位,承擔起全國醫師資格考核的命題工作,這也是國家對三院風濕免疫科教學成果的認可。
1986年,風濕免疫科被評為廣東省臨床重點專科。“1992年,在醫院“創三甲”的關鍵階段,風濕免疫科功不可沒。因為當時申報條件之一是至少要有兩個重點學科,除了感染科, 另外一個便是風濕免疫科。”湯美安教授回憶。2002年,??票辉u為廣東省普通高等學校重點學科,十年磨一劍,2013年,又被評為華南地區唯一一家“國家重點??平ㄔO項目單位”。近五年來,風濕免疫科承擔華南地區風濕免疫疾病疑難重癥的診治中心的工作外,還肩負起普及、推廣和創新醫療模式的任務。2016至2017年,??票辉u為“廣東省縣級醫院學科帶頭人風濕專業培訓基地”和“廣東省遠程醫療中心標準制定牽頭單位”。
一步一個腳印,風濕免疫科以醫、教、研并舉,在高等院校??迫瞬排囵B和承擔社會醫療服務方面做出了巨大努力,臨床診治的創新水平一直處于國內前沿,早期便率先開始針對臨床藥物的研究工作。1986年,風濕免疫科被批準為“衛生部抗風濕藥物臨床藥理基地”(現改稱國家食品藥品監督管理局風濕免疫專業組),這是全國第一個??茋遗R床藥物研究基地。近年來,??圃谂R床藥物基因組學和基因預警、疾病預警的檢測方面不輟耕耘,2016年,獲批廣東省唯一的“廣東省風濕免疫病基因檢測技術應用示范中心”。同時,??圃诿庖?/span> T細胞基礎和臨床研究處于國內領先水平,是全國首批干細胞臨床研究的研究中心之一。
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心系患者,攻堅臨床研究數據庫
良好的診療效果、敬業的服務態度和高尚的醫德使風濕免疫科聲譽益隆,很多外地、外省患者慕名而來,其中還包括旅居國外的華僑和來自美國、東南亞及港澳地區的患者,影響和輻射的范圍非常廣?;颊邤盗康脑黾臃催^來又促進了技術的提高和經驗的增長,形成了良性發展。逢年過節,余步云教授總是收到很多病友的電話和短信問候,甚至是親臨探訪,“曾經有一個河南省的學生,罹患風濕熱疾病,他索性考了廣州的大學,在廣州一邊上學,一邊來我們醫院治療。”
風濕免疫科響應醫院“一體兩翼”的發展格局,在天河院區、嶺南醫院和粵東醫院三個院區均設有獨立的門診專區、病房和實驗室,日均門診量達到五百人以上。醫療工作繁重,醫生為更好地滿足病患的需求,總是將下班的時間一拖再拖。嶺南醫院風濕免疫科主任潘云峰說:“嶺南醫院風濕免疫科是2011年起步,但是在院本部的支持下,發展速度非???,同時嶺南醫院環境優美,設施齊備,也吸引了越來越多的珠三角患者?!薄盎洊|醫院的發展我們也非常支持,現在科里有45個醫生,都開足馬力在三個院區進行輪轉。”古潔若說道。
同時,風濕免疫科重視回饋社會,造福百姓。這6、7年來,??埔恢眻猿置恐芩拈_展病友教育講座和義診,加強病友間的互助和分享,又能培養年輕醫生的講課能力,進一步將規范的診療手段推廣給病人。為了搭建風濕免疫病患者和醫師交流的平臺,2011年,古潔若倡導建立了國內首個“中國健康促進基金會強直性脊柱炎專家顧問會和病友會”,開設了強直性脊柱炎公益網站,為全國AS和SpA病人開展病人規范診斷治療教育、病人隨訪和康復治療等體系的建立和完善,做出了不懈的努力和貢獻??剖覄摽椭骶幍摹督袢诊L濕家園》科普叢書等,也幫助更多的病友克服病痛,取得了良好的社會效應和公益效應。
古潔若教授曾帶領團隊在廣東開展流行病學調查,統計風濕病的自然人群發病率。在廣東省陽山縣一個三萬人的村落里,古潔若教授和她的團隊就住在當地醫院簡陋的集體宿舍里,每天十個小組的成員分頭行動,拿著當地戶籍辦事處提供的戶口本,挨家挨戶地進行調查,并成功收集了一萬三千多人的數據。
十余年前,古潔若教授便開始收集強直性脊柱炎的家系樣本,建立宏觀的中國人家系圖?!拔业膶W生,沒有一個人可以逃過采集標本。”考慮到節假日是家族成員團聚的時候,古潔若教授和她的團隊總是利用春節、國慶節等假日走訪各地。為了收集第一手的有用數據,他們還曾涉足黑龍江的原始森林,“因為一家五代人,其中唯一健康者就在森林里做管理員。我們就租車進入森林,成功采集到標本。離開森林時,司機卻跟我們說,森林里前幾日剛剛發生了黑熊傷人事件,沒料到我們居然有膽量冒險進入森林?!?/span>
看似簡單的采集標本,實際上卻是驚險連連,古潔若教授笑道,“我們遇到過各種險境,沒飯吃、沒地方住是常態,有好幾次差點連命都丟了。”曾經在廣西采集一家七兄弟的家系標本時,七家人居住的地方較分散而且偏遠,可供采集的時間又有限,古潔若教授和團隊只得日夜兼程,在半夜兩點前往一戶人家采集標本。不料村路狹窄,夜晚視線又差,車子在拐彎處直接陷入了深坑。“生死攸關的時刻,幸虧我們的呼喊讓附近的居民聽到,他們幫我們將車子抬起來,才能順利脫離險境?!币宦房慕O,所幸研究進展順利,2011年12月,古潔若教授發表在國際頂級雜志《自然遺傳學》上發表了相關的研究文章(影響因子:36.377),在世界上引起轟動。
風濕免疫科致力于攻堅大數據庫,建立的首個免疫病臨床和生物樣本庫,集專科頂層管理多中心的建設,已有免疫病數據庫10萬人份以上,是我省本專科最大的臨床研究數據庫。研究容不得任何誤差,臨床研究數據庫的建立能夠為提高早期診斷率打下基礎,進一步推動精準治療的發展,造福廣大患者。
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合縱聯盟,助推精準醫療轉化醫學平臺
目前,中山三院的風濕免疫科在常見和疑難和危重風濕病的診治方面積累了豐富經驗,對疑難疾病和少見病有較強的診斷和鑒別診斷及治療能力。專科擁有廣東省最齊全的專科檢驗項目,率先在廣東省開展多項疑難重癥風濕病的診療的創新或特色技術。同時,國際化標準規范診療平臺建設初具規模:已建立的骨關節影像學規范診斷平臺已有5萬數據,正在完善智能化綜合免疫疾病臨床特征模型、遺傳特征模型、環境因素預警模型。
醫療改革的大背景下,風濕免疫科發展的機遇和挑戰并舉。精準醫療和健康管理事業逐漸成為風濕免疫科的新目標?!蔼毿袆t快,眾行則遠”,??浦匾晣鴥韧鈱W術交流,近八年來,每年都會舉辦大型國際學術交流會議,已有超過四十個國家或者地區的同行專家參會。
另外,專科也非常重視與其他學科的合作交流?!斑^去幾十年,其他??仆锌偸菓蚍Q我們為“疑難雜癥中心”,有什么難以診斷的患者都喜歡往我們這送,同樣的風濕免疫科相關疾病的診療也需要多學科的支撐。”古潔若教授介紹道。風濕免疫病包括“風濕病”和“自身免疫病”,人群中各類風濕免疫病總發病率約40%以上,涉及全科診斷,對醫生知識面要求廣、技術要求高。2017年,在學校和醫院的支持下,??茽款^成立了廣東省風濕免疫科的多學科診療中心(MDT),讓多學科,如生物信息學、分子生物學、遺傳學、免疫學等學科的專家團隊能夠群策群力,合力提供更高質、更精準的治療方案,避免過度診療和誤治,使病患受益最大化。“這對學科發展平臺和大數據庫的建設是十分重要的??剖业哪繕耸窍M⑵饦藯U性的多學科診療中心,乃至是建立起覆蓋廣東省的風濕免疫??频尼t療團隊?!?
風濕免疫科抓住醫療資源下沉的契機,將優質醫療服務到輸送基層,擴大學科輻射范圍。2018年1月,以風濕免疫科作為牽頭單位的廣東風濕免疫專科聯盟成立,目前已有省內外319家各級醫療機構簽約成為聯盟的成員單位。聯盟為各級醫療機構在學科建設、人才培養、學術研究、技術交流、運營管理等領域搭建一個交流與合作的平臺?!靶F隊做不了大事,我們要發揮聯盟的作用,將科室的幾十人拓展為幾百人的團隊。年輕的一代醫生們更要齊心協力,充分利用資源,創新開拓。”風濕免疫科充分利用大型三甲醫院的資源優勢,為基層醫院在人才培養、學科建設等方面提供可視化定制幫扶全程服務,讓基層風濕免疫疾病患者在家門口就能享受優質醫療服務。
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杏林長盛,妙手仁心。短短四十年,風濕免疫科發展的每個階段,都不輕松。情懷與希冀同存,古潔若教授寄語年輕醫生“守業更比創業難”。“前輩學者搭起了平臺,我奮力奔跑了三十余年?,F在需要年輕的一代接過我們旗幟,繼續努力地向前奔跑,向著國內最頂級的品牌攀登?!甭仿湫捱h兮,風濕免疫科走過的每一步,都致力于為患者祛除病痛、挽救生命。而這義不容辭的責任和信念,也將驅使風濕免疫科的醫生們不斷攀登,堅定向前。
余步云教授
湯美安教授
古潔若教授
訪談現場