【腦病科普】“孕”籌帷幄,全程守護——育齡期多發(fā)性硬化患者的“通關(guān)”秘籍
5月30日是“世界多發(fā)性硬化日”,多發(fā)性硬化(multiple sclerosis, MS)號稱“美女病”,是一種“偏愛”中青年女性的神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病。
小雅(化名)是一位多發(fā)性硬化患者,確診時25歲,剛開始工作,覺得天都塌了:
——“視力下降、腿腳發(fā)麻,醫(yī)生說要長期吃藥控制,網(wǎng)上說還可能會影響生育。”
——神經(jīng)內(nèi)科肖醫(yī)生安慰她:“別怕,這病就像個淘氣的孩子,管好了照樣活出精彩!”
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今天,我們跟隨小雅的視角,聊一聊育齡期多發(fā)性硬化患者如何科學應(yīng)對,巧妙“通關(guān)”!
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"疾病是生活的一部分,但不是全部。"
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第二關(guān):備孕戰(zhàn)士小雅——打一場有準備的仗
28歲的小雅遇到真愛,但聽說懷孕風險高,急得直哭。多學科門診醫(yī)生團隊給她吃了定心丸:“病情穩(wěn)定2年,可以備孕!”
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???藥安全嗎?
? ? ?☆?藥物調(diào)整:疾病穩(wěn)定至少1年,停用有風險的DMT藥物(如:特立氟胺、S1P受體調(diào)節(jié)劑等),調(diào)整為安全用藥,具體藥物選擇請咨詢醫(yī)生。
? ? ?☆ 在準備懷孕前或已經(jīng)發(fā)現(xiàn)自己懷孕時,不要突然停藥,請先咨詢您的醫(yī)生,明確具體停藥方案。
????男性患者注意:備孕期間合適的DMT藥物至關(guān)重要,部分藥物(如特立氟胺)可能影響精子質(zhì)量,備孕前需停藥或換藥。
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醫(yī)生說:懷孕其實是多發(fā)性硬化的“蜜月期”!孕晚期復(fù)發(fā)率顯著降低,但別大意,定期產(chǎn)科、神經(jīng)內(nèi)科監(jiān)測病情。
○?用藥:多數(shù)DMT藥物孕期需暫停,但可短期使用激素治療急性復(fù)發(fā)(需醫(yī)生評估)。一旦孕期出現(xiàn)急性復(fù)發(fā),請及時前往醫(yī)院就診。
○?自我監(jiān)測:關(guān)注視力、肢體力量變化,定期產(chǎn)檢+神經(jīng)科隨訪。若出現(xiàn)復(fù)發(fā)癥狀(如麻木、視力下降),及時就醫(yī)。
○?分娩方式:多發(fā)性硬化不影響分娩方式(順產(chǎn)或剖宮產(chǎn)),但若存在肌無力或疲勞,建議提前與產(chǎn)科醫(yī)生溝通。
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女兒“小星星”出生后,小雅卻不敢松懈——產(chǎn)后3個月是復(fù)發(fā)高峰!
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產(chǎn)后作戰(zhàn)計劃: ?
??藥物重啟:產(chǎn)后盡快恢復(fù)DMT用藥,需注意部分藥物(如奧扎莫德)哺乳期禁用。
??哺乳選擇:鼓勵母乳喂養(yǎng),能降低復(fù)發(fā)風險(催乳素保護神經(jīng)),但若用藥不安全,需改用配方奶喂養(yǎng),“健康的媽媽比母乳更重要!”?
??情緒管理:產(chǎn)后抑郁風險較高,若情緒持續(xù)低落,別硬扛,及時尋求家人或醫(yī)療團隊心理支持,“組團打怪獸”。
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如今的小雅每周帶女兒去早教班,病情穩(wěn)定2年無復(fù)發(fā)。
回看這段旅程:“MS就像一場闖關(guān)游戲——單身期練好基本功,備孕期得備齊裝備,孕期是BOSS戰(zhàn)需團隊協(xié)作,產(chǎn)后則是隱藏副本。只要信醫(yī)生、懂科學、有支持,我們都能打贏這場生育之戰(zhàn)!”
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多發(fā)性硬化懷孕這場“打怪升級”,需要神經(jīng)科、婦產(chǎn)科、生殖醫(yī)學科、藥學等專家團隊協(xié)作。中山三院醫(yī)院開設(shè)的“生育與神經(jīng)免疫疾病多學科門診”,一站式解決用藥、產(chǎn)檢、哺乳等問題,省時又省心!

MS不是終點,是新生命的起點,科學管理,擁抱完美人生!
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關(guān)注多發(fā)性硬化,愿每位女性患者都能被溫柔以待!