【腦病科普】“孕”籌帷幄,全程守護——育齡期多發(fā)性硬化患者的“通關(guān)”秘籍

發(fā)布人:精神與神經(jīng)疾病研究中心 發(fā)布日期:2025-06-03

5月30日是“世界多發(fā)性硬化日”,多發(fā)性硬化(multiple sclerosis, MS)號稱“美女病”,是一種“偏愛”中青年女性的神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病。

小雅(化名)是一位多發(fā)性硬化患者,確診時25歲,剛開始工作,覺得天都塌了:

——“視力下降、腿腳發(fā)麻,醫(yī)生說要長期吃藥控制,網(wǎng)上說還可能會影響生育。”

——神經(jīng)內(nèi)科肖醫(yī)生安慰她:“別怕,這病就像個淘氣的孩子,管好了照樣活出精彩!”

?

今天,我們跟隨小雅的視角,聊一聊育齡期多發(fā)性硬化患者如何科學應(yīng)對,巧妙“通關(guān)”!

?

第一關(guān):單身貴族小雅——穩(wěn)住病情是頭等大事
?
?
image-20250618183305-1
?

"疾病是生活的一部分,但不是全部。"

?

?

第二關(guān):備孕戰(zhàn)士小雅——打一場有準備的仗

28歲的小雅遇到真愛,但聽說懷孕風險高,急得直哭。多學科門診醫(yī)生團隊給她吃了定心丸:“病情穩(wěn)定2年,可以備孕!”

?

???藥安全嗎?

? ? ?☆?藥物調(diào)整:疾病穩(wěn)定至少1年,停用有風險的DMT藥物(如:特立氟胺、S1P受體調(diào)節(jié)劑等),調(diào)整為安全用藥,具體藥物選擇請咨詢醫(yī)生。

? ? ?☆ 在準備懷孕前或已經(jīng)發(fā)現(xiàn)自己懷孕時,不要突然停藥,請先咨詢您的醫(yī)生,明確具體停藥方案。

?
????補充維生素D:有助于維持免疫功能,既能穩(wěn)定病情,又能為胎兒發(fā)育打基礎(chǔ),注意在醫(yī)生指導(dǎo)下補充。
????輔助生殖技術(shù):若需人工受孕,建議在病情穩(wěn)定1年后進行,并避免使用促排卵藥物(可能誘發(fā)復(fù)發(fā))。
?

????男性患者注意:備孕期間合適的DMT藥物至關(guān)重要,部分藥物(如特立氟胺)可能影響精子質(zhì)量,備孕前需停藥或換藥。

?

?

?
第三關(guān):孕媽小雅——痛并快樂著的280天
?
?
懷孕后的小雅既幸福又忐忑。孕16周時突然視物模糊,嚇得直奔醫(yī)院。產(chǎn)科和神經(jīng)科團隊緊急會診:“別慌,是輕度復(fù)發(fā)!可以激素沖擊治療,寶寶很安全。”

?

醫(yī)生說:懷孕其實是多發(fā)性硬化的“蜜月期”!孕晚期復(fù)發(fā)率顯著降低,但別大意,定期產(chǎn)科、神經(jīng)內(nèi)科監(jiān)測病情。

○?用藥:多數(shù)DMT藥物孕期需暫停,但可短期使用激素治療急性復(fù)發(fā)(需醫(yī)生評估)。一旦孕期出現(xiàn)急性復(fù)發(fā),請及時前往醫(yī)院就診。

○?自我監(jiān)測:關(guān)注視力、肢體力量變化,定期產(chǎn)檢+神經(jīng)科隨訪。若出現(xiàn)復(fù)發(fā)癥狀(如麻木、視力下降),及時就醫(yī)。

○?分娩方式:多發(fā)性硬化不影響分娩方式(順產(chǎn)或剖宮產(chǎn)),但若存在肌無力或疲勞,建議提前與產(chǎn)科醫(yī)生溝通。

?

?

第四關(guān):超人媽媽小雅——產(chǎn)后防復(fù)發(fā)保衛(wèi)戰(zhàn)
?
?

女兒“小星星”出生后,小雅卻不敢松懈——產(chǎn)后3個月是復(fù)發(fā)高峰!

?

產(chǎn)后作戰(zhàn)計劃: ?

??藥物重啟:產(chǎn)后盡快恢復(fù)DMT用藥,需注意部分藥物(如奧扎莫德)哺乳期禁用。

??哺乳選擇:鼓勵母乳喂養(yǎng),能降低復(fù)發(fā)風險(催乳素保護神經(jīng)),但若用藥不安全,需改用配方奶喂養(yǎng),“健康的媽媽比母乳更重要!”?

??情緒管理:產(chǎn)后抑郁風險較高,若情緒持續(xù)低落,別硬扛,及時尋求家人或醫(yī)療團隊心理支持,“組團打怪獸”。

?

結(jié)尾:寫給未來的每一個“你”
?
?

如今的小雅每周帶女兒去早教班,病情穩(wěn)定2年無復(fù)發(fā)。

回看這段旅程:“MS就像一場闖關(guān)游戲——單身期練好基本功,備孕期得備齊裝備,孕期是BOSS戰(zhàn)需團隊協(xié)作,產(chǎn)后則是隱藏副本。只要信醫(yī)生、懂科學、有支持,我們都能打贏這場生育之戰(zhàn)!”

?

終極法寶:多學科門診護航
?
?

多發(fā)性硬化懷孕這場“打怪升級”,需要神經(jīng)科、婦產(chǎn)科、生殖醫(yī)學科、藥學等專家團隊協(xié)作。中山三院醫(yī)院開設(shè)的“生育與神經(jīng)免疫疾病多學科門診”,一站式解決用藥、產(chǎn)檢、哺乳等問題,省時又省心!

image-20250618183328-2

MS不是終點,是新生命的起點,科學管理,擁抱完美人生!

?

關(guān)注多發(fā)性硬化,愿每位女性患者都能被溫柔以待!