? ? ? ? 2020年5月25日，是全球首個“NMOSD患者關愛日”,中山大學附屬第三醫院、北京病痛挑戰公益基金會聯合發起廣州首屆NMOSD患者關愛日特別活動。我院神經病學科帶頭人胡學強教授、神經內科副主任邱偉教授、神經內科王玉鴿副主任醫師、神經內科ICU樊萍護士長及邱偉教授團隊科研助理沈婷共同參加，并在活動現場為患者科普NMOSD領域的治療進展、護理知識，為患者答疑解惑。NMOSD患者代表也對疾病經驗進行了分享，并鼓勵更多患友堅持規范化診療。

? ? ? ?NMOSD，中文全稱“視神經脊髓炎譜系疾病”，是一種罕見的中樞神經系統自身免疫性疾病，復發率及致殘率非常高，每一次復發都可能導致神經損傷和殘疾逐步累積，從而造成失明和癱瘓等嚴重殘障后果，更嚴重者甚至導致死亡，然而國內尚無針對性藥物。

? ? ? ?活動開始，神經病學科帶頭人胡學強教授致辭，他表示,由于藥物的缺乏，導致國內NMOSD患者不能及時獲得規范的治療，診療處境仍亟待改善，希望通過NMOSD患者關愛日系列特別活動，喚起社會各界的關注，共同幫助NMOSD患者改善診療現狀，讓NMOSD患者動見精彩的人生。

? ? ? ?神經內科副主任邱偉教授介紹，NMOSD是一種罕見病，它的發病率相對于常見的心腦血管等疾病要低很多，女性比較多見，好發在“黃金年齡”，她們是家里的頂梁柱，同時也是社會中承上啟下的非常重要的中堅人群。NMOSD患者常會經歷復發性疾病過程，而每一次復發都可能導致神經損傷和殘疾逐步累積，從而造成失明和癱瘓等嚴重殘障后果。同時，長時間的病痛與價值感的缺失，也極易導致患者心理問題突出，出現低級情緒。為此，降低NMOSD患者的復發風險成為NMOSD患者治療的重中之重。

? ? ? ?神經內科神經免疫疾病管理團隊針對NMOSD患者關注的幾個方面帶來了精彩分享。ICU樊萍護士長從癥狀自查、視力障礙、疲勞應對、康復及復發預防等方面分享了NMOSD患者的自我照護知識，王玉鴿副主任醫師針對NMOSD用藥及育齡期的治療做了詳細的講解，沈婷助理對我院NMOSD患者就診、居家監測、團隊管理等方面做了詳細介紹。在提問環節，針對患者非常關注的用藥、預后、懷孕、復發、康復、癥狀管理等問題，做出了耐心而詳細的解答。

? ? ? 本次活動還邀請到NMOSD患者做在線分享，他從自己最初出現癥狀到確診、治療、復發、自我適應等方面跟NMOSD病友們一起分享了自己的心路歷程，鼓勵病友們樹立信心，熱愛生活，熱愛自己。

? ? ? 胡學強教授強調，NMOSD患者關愛日的建立，對于廣大NMOSD患者群體具有非常深刻的意義。通過NMOSD患者關愛日，能夠給予NMOSD患者來自社會各界的幫助與關愛，助力NMOSD患者早日擺脫診療窘境，提高生存質量，減輕疾病帶來的痛苦與壓力，重新出發，迎接充滿陽光、自信、美好的未來。